Entre o temor e a insignificância: representações sociais da hanseníase para adolescentes com a doença e seus familiares

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dc.contributor.advisor1Avellar, Luziane Zacché
dc.contributor.authorMarinho, Fabiana Drumond
dc.contributor.referee1Nascimento, Célia Regina Rangel
dc.contributor.referee2Nardi, Milena Bertollo
dc.contributor.referee3Nardi, Susilene Maria Tonelli
dc.contributor.referee4Trindade, Zeidi Araujo
dc.date.accessioned2018-08-01T23:42:18Z
dc.date.available2018-08-01
dc.date.available2018-08-01T23:42:18Z
dc.date.issued2016-12-12
dc.description.abstractBased on the Theory of Social Representations, this study aimed to investigate and analyze the social representations of leprosy and living / living with the disease for adolescents with the disease and their families, as well as analyzed the effects of leprosy in the daily lives of these individuals. Data were collected through semi-structured interviews conducted with 19 adolescents in drug treatment for leprosy aged 12 to 18 and 18 families who lived in the same house as the patient. The verbal material was analyzed by ALCESTE software and Content Analysis. The results indicated that the representations of leprosy for teens, now appeared as frightening / threatening disease and sometimes as banal disease like any other that has no cure, whose image for each is connected to a patient with stained body, disfigured and mutilated and the other from a patient with a cured body without sequel e and without marks, so that the representations have been characterized by positive and negative affects on the disease. For the family the leprosy object overlaid it valued elements negatively loaded with meanings related to "old leprosy", associating the disease with a terrible disease, severe and disabling who by it is involved, drawing a patient in suffering, disfigured and mutilated . The content on the representations of living / living with leprosy revealed an altered daily life, permeated by fear, prejudice, social isolation, suffering and difficulties in the course of treatment. The data showed also gaps between scientific knowledge and common sense about leprosy, which contributed to a symbolic construction of grounded disease beliefs, unrealistic ideas and personal assumptions. Such conceptions feed back how relations were established. In conclusion, compared to the permanence of an archaic view of the disease and impacts the daily lives of adolescents with leprosy and their family members, it is necessary to broaden the various scenarios of information about the disease, rethink health practices and establish dialogic meetings, to enable reflection and the construction of new meanings related to the disease, providing improvements in the quality of life of these subjects.
dc.description.abstractSur la base de la théorie des représentations sociales, cette étude visait à étudier et d'analyser les représentations sociales de la lèpre et de la vie / vivant avec la maladie pour les adolescents atteints de la maladie et de leurs familles, ainsi que l'analyse des effets de la lèpre dans la vie quotidienne de ces personnes. Les données ont été recueillies au moyen d'entrevues semi-structurées menées auprès de 19 adolescents dans le traitement médicamenteux pour la lèpre 12 à 18 ans et 18 familles qui vivaient dans la même maison que le patient. Le matériel verbal a été analysé par le logiciel ALCESTE et l'Analyse du Contenu. Les résultats indiquent que les représentations de la lèpre pour les adolescents, maintenant apparus comme effrayant / maladie et de la maladie parfois banale menaçant comme tout autre qui n'a pas de remède, image dont chaque est relié à un patient avec le corps souillé, défiguré et mutilé et l'autre provenant d'un patient avec un corps durci sans séquelle et sans traces, de sorte que les représentations ont été caractérisées par des effets positifs et négatifs sur la maladie. Pour la famille l'objet de la lèpre couvrit évaluée éléments chargés négativement avec des significations similaires à "lèpre", associant la maladie avec une terrible maladie, grave et invalidante qui, par elle est impliquée, en tirant un patient dans la souffrance, défiguré et mutilé . Le contenu sur les représentations de la vie / vivant avec la lèpre a révélé une vie quotidienne modifié, imprégné par la peur, les préjugés, l'isolement social, la souffrance et des difficultés au cours du traitement. Les données ont montré aussi des lacunes entre les connaissances scientifiques et le sens commun sur la lèpre, qui a contribué à une construction symbolique des croyances de la maladie à la terre, des idées irréalistes et des hypothèses personnelles. Ces conceptions feed-back comment les relations ont été établies. En conclusion, par rapport à la permanence d'une vision archaïque de la maladie et une incidence sur les vies quotidiennes des adolescents atteints de la lèpre et des membres de la famille, il est nécessaire d'élargir les différents scénarios d'information sur la maladie, repenser les pratiques de santé et mettre en place réunions dialogiques, afin de permettre la réflexion et la construction de nouvelles significations liées à la maladie, fournissant des améliorations de la qualité de vie de ces sujets.fre
dc.description.resumoFundamentado pela Teoria das Representações Sociais, este trabalho objetivou investigar e analisar as representações sociais da hanseníase e da vivência/convivência com a enfermidade para adolescentes com a doença e seus familiares, bem como analisou as repercussões da hanseníase no cotidiano desses sujeitos. Os dados foram coletados por meio de entrevista semiestruturada, realizada com 19 adolescentes em tratamento medicamentoso para a hanseníase com idade entre 12 e 18 anos e 18 familiares que habitavam a mesma casa que o adolescente. O material verbal foi analisado por meio do software ALCESTE e da Análise de Conteúdo. Os resultados indicaram que as representações da hanseníase para os adolescentes, ora apareceu como doença assustadora/ameaçadora e ora como doença banal, como outra qualquer que tem cura, cuja imagem para uns se conectou à de um doente com o corpo manchado, desfigurado e mutilado e para outros à de um doente com o corpo curado, sem sequelas e sem marcas, de forma que as representações foram marcadas por afetos positivos e negativos acerca da doença. Para os familiares o objeto hanseníase se revestiu de elementos valorados negativamente, carregados de significados vinculados à antiga lepra, associando a enfermidade a uma doença terrível, grave e que incapacita quem por ela é acometida, desenhando um doente em sofrimento, desfigurado e mutilado. O conteúdo relativo às representações da vivência/convivência com a hanseníase revelou um cotidiano alterado, permeado por medos, preconceito, isolamento social, sofrimento e dificuldades no percurso do tratamento. Os dados evidenciaram também, carência de informações sobre a hanseníase, prevalecendo, portanto, conhecimentos oriundos do senso comum, o que contribuiu para uma construção simbólica da doença alicerçada por crenças e hipóteses pessoais. Tais concepções retroalimentaram o modo como as relações foram estabelecidas. Conclui-se que, ante a permanência de uma visão arcaica da doença e dos impactos causados no cotidiano dos adolescentes com hanseníase e dos seus familiares, faz-se necessário ampliar os cenários diversos de informação sobre a enfermidade, repensar as práticas em saúde e estabelecer encontros dialógicos, a fim de possibilitar a reflexão e a construção de novos sentidos e significados em relação à doença, proporcionando melhorias na qualidade de vida desses sujeitos.
dc.formatText
dc.identifier.citationMARINHO, Fabiana Drumond. Entre o temor e a insignificância: representações sociais da hanseníase para adolescentes com a doença e seus familiares. 2016. 157 f. Tese (Doutorado em Psicologia) - Universidade Federal do Espírito Santo, Centro de Ciências Humanas e Naturais, Vitória, 2016.
dc.identifier.urihttp://repositorio.ufes.br/handle/10/9108
dc.languagepor
dc.publisherUniversidade Federal do Espírito Santo
dc.publisher.countryBR
dc.publisher.courseDoutorado em Psicologia
dc.publisher.initialsUFES
dc.publisher.programPrograma de Pós-Graduação em Psicologia
dc.rightsopen access
dc.subjectSocial representationeng
dc.subjectReprésentation socialefre
dc.subjectLeprosyeng
dc.subjectLèprefre
dc.subjectAdolescentseng
dc.subjectAdolescencefre
dc.subjectSiblingseng
dc.subjectParentsfre
dc.subjectDaily lifeeng
dc.subjectParentespor
dc.subjectDe tous les joursfre
dc.subjectCotidianopor
dc.subject.br-rjbnHanseníase
dc.subject.br-rjbnAdolescentes
dc.subject.br-rjbnRepresentações sociais - Doenças
dc.subject.br-rjbnRepresentações sociais - Família
dc.subject.cnpqPsicologia
dc.subject.udc159.9
dc.titleEntre o temor e a insignificância: representações sociais da hanseníase para adolescentes com a doença e seus familiares
dc.title.alternativeBetween fear and insignificance: social representations of leprosy for adolescents with the disease and their families
dc.title.alternativeEntre la peur et l'insignifiance: les représentations sociales de la lèpre pour les adolescents atteints de la maladie et leurs familles
dc.typedoctoralThesis
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